Kyn­líf veldur ein­hverfu: Opið bréf til Há­skóla Ís­lands og fjöl­miðla

Sæki samantekt...

Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka.

Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“

Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti „dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“

Orsök eða afleiðing?

Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður.

Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi?

Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu.

Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa

Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika.

Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar.

„Ekkert um okkur án okkar“ er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk.

Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum.

Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma.

Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna.

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum.